Aktualności
Dlaczego Jaś jest chory...
Ciekawe czy ze względu na nie kończące się choroby uda nam się szczęśliwie wyjechać na kolejny turnus? Począwszy od zapalenia płuc, które rozwinęło się na poprzednim turnusie, następnie ospę, którą Jasiek przeszedł w lutym, skończywszy na gradówce na oku, która teraz umila nam życie. Jednak to wszystko pestka, najgorszy był stan padaczkowy, który trwał ponad dwie godziny , wylądowaliśmy wtedy w szpitalu w Olsztynie przerywając turnus rehabilitacyjny z Centrum Terapeutycznym "Uniquecenter". Kiedy Jasiek dochodził do siebie, my w stresie obserwowaliśmy czy to będzie ten sam chłopak, baliśmy się, że obok tak dużej niepełnosprawności ruchowej pogorszy się kontakt z małym, a to jego mocna strona. Na szczęście wydaje się, że atak nie pozostawił widocznych śladów, pogarszających stan Jaśka. Po tak długim ataku postanowiliśmy zrobić małemu badanie EEG głowy, pojechaliśmy do Warszawy, gdzie przyjmuje dr Zwoliński, który przeprowadza badanie bez konieczności usypiania dziecka, w przypadku Jaśka nie byłoby to łatwe -sen z kabelkami i mokrymi klamerkami na głowie. Pan doktor dosłownie "zabił " nas podejrzeniem o padaczkę ogniskową i propozycją operacji neurochirurgicznej w razie potwierdzenia diagnozy. Ktoś będzie operował mózg naszego dziecka, to był szok...Stwierdziliśmy, że bez sensu gdybać i rozważać różne opcje na zapas, kiedy diagnoza nie jest potwierdzona. Tu przechodzimy do kolejnego badania, rezonansu magnetycznego głowy podczas którego Jasiek musiał być uśpiony, kolejna dawka stresu! Po zapoznaniu się z wynikiem badania doktor Zwoliński przyznał, że jego wstępna diagnoza nie potwierdziła się:" w tym rezonansie nie ma nic złego, co tłumaczyło by tak długi atak", pewnie... nic złego tylko "małe dziury" spowodowane niedotlenieniem, zwane ładnie "zmianami". Badanie potwierdziło stan, który był zdiagnozowany podczas rezonansu głowy, gdy Jasiek miał 3 miesiące.
Jesteśmy jednak bogatsi o wiedzę dotyczącą dojrzewania mózgu i neuronów, proces mielinizacji komórek nerwowych jest na takim samym poziomie jak u zdrowego rówieśnika. Tak naprawdę gdyby nie niedotlenienie, to Jasiek byłby zdrowym chłopcem!
W ciąży człowiek dba o siebie, robi badania, prawidłowo się odżywia, stosuje suplementację itd. To wszystko nie liczy się, kiedy podejmiemy złą decyzję względem miejsca w którym chcemy urodzić nasze dziecko! Ja myślałam: urodziłam jedno, jestem twardzielką , drugie też urodzę. Teraz wiem, że nie warto skupiać się na sobie, bólu związanym z porodem czy odległości placówki w której chcemy urodzić, najważniejsze jest bezpieczeństwo dziecka! Jest wiele kobiet, które rodziły w sytuacji kiedy nie przestrzegano żadnych standardów opieki okołoporodowe i urodziły zdrowe dzieci, natomiast są zadowolone, bo był gaz rozweselający, miłe panie położne, pomalowane sale itd .My nie mieliśmy tyle szczęścia, tak naprawdę nasze dziecko go nie miało! Na sali porodowej nie może rządzić rutyna i przekonanie, że chwilowo zawężona oscylacja tętna dziecka świadczy o tym ,że ono śpi, kiedy nie jest to potwierdzone, chociażby odrobinkę poszerzoną diagnostyką, należącą do standardów opieki okołoporodowej. Sprzęt stoi- po co go wykorzystać, lekarza nie ma, a nieświadoma matka czeka na przyjście oczekiwanego dziecka! W odpowiednim momencie dokładnie przedstawimy przyczynę niepełnosprawności Jasia, myślę jednak, że moje wcześniejsze wywody dają już jasny obraz.
Strasznie smutno się zrobiło, dlatego na koniec kilka zrealizowanych celów dotyczących nowego sprzętu, mamy kolejne ortezy na nóżki i rączki oraz co najważniejsze sprzęt dzięki któremu nasz synek będzie mógł doświadczyć samodzielnego poruszania się! Na razie Jasiek uczy się stawiać pierwsze kroczki ( tak mówi się o zdrowym dziecku), dzielnie pracuje i już widać pierwsze efekty! Niestety nie ma to nic wspólnego z umiejętnością samodzielnego poruszania się, nasze marzenia w miarę upływu czasu zmieniają się, chcemy żeby mały umiał siedzieć .
Mam prośbę-trzymajcie kciuki żeby ten najbliższy turnus przebiegł szczęśliwie, bez wizyty w olsztyńskim szpitalu, chociaż muszę przyznać, że tam opieka jak w Leśnej Górze. Po turnusie kolejne wieści o Jaśku, pozdrawiamy wszystkich którzy nam kibicują.
