Aktualności
Jaś ma 2 latka
Nasz Jasiek skończył już dwa latka, trzeba zauważyć, że duży z niego chłop i do tego ma niezły apetyt. Jest co podnosić i muszę przyznać, że kręgosłup powoli daje się we znaki. Impreza urodzinowa była udana, pogoda dopisała więc odbyła się w plenerze - na działce. Jasiek zgarnął fajne prezenty i mam wrażenie, że jego urodziny były naprawdę ważnym wydarzeniem. Z drugiej strony widziałam żal u niektórych, kiedy patrzyli na jego zdrowych kuzynów, którzy biegali i bawili się razem. Ja sama myślałam, że gdybym tylko mogła to chętnie pilnowałabym go cały czas i w razie potrzeby chodziła za nim krok w krok, no ale trudno, siedziałam z moim małym "misiem koala" na kolanach. Niestety nie możemy pochwalić się większymi sukcesami, mały nie siedzi sam i nie mówi, a widmo wózka inwalidzkiego jest coraz większe, niby już godzimy się z tym ale nadzieja, że jeszcze coś się zmieni nie chce nas opuścić. Mówią, że nadzieja umiera ostatnia i chyba coś w tym jest, niestety nazywana jest także matką głupich. Nieważne ile osiągniemy, cały czas musimy intensywnie ćwiczyć, dobrze, że infekcje nam odpuściły i możemy w miarę systematycznie jeździć na rehabilitacje. Za nami okres wakacyjny, udało nam się wyjechać, Jasiek mógł popluskać się w wodzie, a to jest dla niego największa atrakcja. Codziennie przy wyjściu z wanny jest wielka awantura, nasz Jasiek po prostu kocha się kąpać, dlatego tata postanowił częściej odwiedzać żorski basen. Wakacje już się skończyły i trzeba znowu wskoczyć w stały rytm: Kuba do szkoły, mama do pracy, tylko Jasiowi nic się nie zmienia, po prostu ćwiczenia i jeszcze raz ćwiczenia i w sumie tak całe życie, bo zawsze walczy się o choćby mały krok i minimalny sukces.
Sprawa łusek na nóżki trochę się skomplikowała ponieważ rehabilitanci i ortopeda nie są jednomyślni, pojechaliśmy do Gliwic do poradni wad postawy gdzie pan ortopeda miał wydać zlecenie na łuski oraz dobrać odpowiedni rodzaj, zdziwiony stwierdził, że stopa Jaśka nie potrzebuje takiego sprzętu i wyjechaliśmy z niczym. Fizjoterapeuci twierdzą jednak, że łuski są Jaśkowi naprawdę potrzebne, więc w tym momencie stoimy w miejscu i myślimy jak to rozwiązać. Lepsze wieści dotyczą starań o pionizator statyczny, już mamy akceptację NFZ-tu, okazuje się, że większość kwoty będzie zrefundowana, niedługo będziemy kontaktować się z przedstawicielami w sprawie zakupu odpowiedniego pionizatora. Wracając do sprawy 1%, to wpływy na subkoncie Jasia mają pojawić się w październiku, na pewno odciąży to nasz budżet domowy i mamy nadzieję zapewni możliwość w dalszym ciągu tak intensywnej rehabilitacji. Na koniec chciałabym powiedzieć, że czas naprawdę robi swoje, a patrząc na naszego synka, który naprawdę jest kochany i daje radość tak jak zdrowe dziecko, nie wyobrażamy sobie życia bez niego. Pisze to dlatego, że nie oczekujemy współczucia i ciągłego żałowania naszego losu! Kochani akceptujcie naszego synka i jego niepełnosprawność i cieszcie się nim razem z nami!
