Aktualności
Już 5 lat minęło....
22 sierpnia 2010 roku to był najpiękniejszy i zarazem najgorszy dzień w naszym życiu, każde urodziny Jaśka to naprawdę bardzo trudne chwile, wspomnienie koszmaru, który przeżyliśmy powraca do nas, człowiekowi chce się wyć, ale wystarczy, ze spojrzymy na żółwika i przychodzi opamiętanie, dzisiaj cieszymy się, że mamy takiego wspaniałego syna, którego kochamy bezwarunkowo. Piąte urodziny Jaśka świętowaliśmy na działce, w plenerze imprezka jest zawsze weselsza, a dzieciaki mogą poszaleć, nie wyobrażamy sobie takiego składu w naszym mieszkaniu. Jasiek teraz bardziej świadomy, na początku był trochę oszołomiony, ale później zadowolony domagał się uczestnictwa w zabawach, niestety "starzy "nie siedzieli spokojnie przy stole, żółwik w wyraźny sposób sygnalizował, że chce do dzieciaków, na trawę, trampolinę... Wiadomo my musimy być jego cieniem, odgadywać jego życzenia, ale w sumie dobrze, że chłopak potrafi upomnieć się o "swoje". Minione pięć lat to ciężka praca, pot i łzy, ale również radość i ciągła nadzieja na lepsze jutro, jedno z czym nie potrafimy sobie poradzić to wiedza, że stan naszego dziecka zawdzięczamy ludziom, których zjadła rutyna, brak wyobraźni i niestety wiedzy, nie spoczniemy dopóki winni nie odpowiedzą za swoje czyny! Może pomogą nam znaleźć właściwe słowa pocieszenia, kiedy żółwik patrzy na biegającego brata, później odwraca głowę w naszą stronę i wydaje taki smutny jęk, a na pytanie "Jasiu, chciałbyś chodzić tak jak Kuba?" patrzy prosto w oczy i znowu stęka...
Ostatnio zaangażowaliśmy się w walkę o przywrócenie terapii "komórkami macierzystymi", czekamy już ponad 1,5 roku od zakwalifikowania, może w przeciągu paru miesięcy rozpoczniemy leczenie, boimy się jednak pokładać w nim zbyt wielkie nadzieje, fajnie gdyby terapia poprawiła chociaż trochę funkcjonowanie Jasia.
Pozostaje dalej ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, szkoda tylko, że czasami brakuje czasu na "normalne życie"...
